Como falar sobre um paciente em cuidados paliativos para crianças e adolescentes?

Falar sobre doenças graves e pacientes em cuidados paliativos já é um grande desafio entre adultos. Quando se trata de uma criança, a situação pode se tornar ainda mais delicada. Isso acontece porque cada faixa etária compreende a vida, a doença e até a morte de uma forma diferente. Conhecer um pouco mais sobre como as crianças elaboram essas questões ajuda a prevenir reações inesperadas e a tornar o processo menos doloroso para todos.

Antes de iniciar essa conversa, é importante que os adultos se lembrem de que os pequenos não assimilam más notícias da mesma forma que eles. Essa diferença de percepção, muitas vezes, pode surpreender ou até frustrar os pais, que esperam determinadas reações e se deparam com respostas bem diferentes. Entender essas particularidades é o primeiro passo para oferecer apoio verdadeiro e adequado às crianças nessa jornada.

Como explicar o que são cuidados paliativos?

Muitas vezes, só entendemos de fato o que são os cuidados paliativos quando alguém da família precisa deles. Por isso, se informar e se aprofundar no assunto é fundamental — assim, os adultos se sentem mais preparados para responder às perguntas das crianças com clareza e segurança.

Os cuidados paliativos envolvem um conjunto de ações voltadas para aliviar o sofrimento de pessoas com doenças crônicas, progressivas, incuráveis ou em situações graves de saúde. O foco é oferecer qualidade de vida, conforto e dignidade, permitindo que o paciente viva de forma ativa e plena pelo maior tempo possível.

Estar em cuidados paliativos não significa desistência do tratamento, ou mesmo estar no fim da vida. Ainda assim, conversar sobre isso pode ser difícil. O ideal é evitar metáforas, escolhendo palavras simples e verdadeiras. Isso ajuda a criança a compreender a realidade sem criar interpretações equivocadas ou fantasias dolorosas. Ignorar os questionamentos também não é indicado, pois o silêncio pode aumentar a ansiedade e deixar os pequenos inseguros diante do que estão vivendo.

Como conversar com a criança, por faixa etária

Ao acompanhar um paciente em cuidados paliativos, é natural que cada membro da família viva esse processo de maneira específica. No caso das crianças, isso se torna ainda mais evidente: cada faixa etária enxerga a doença e a possibilidade da perda de um jeito próprio. Entender essas diferenças é essencial para oferecer o suporte emocional adequado, respeitando o tempo, a linguagem e a forma de compreender o mundo de cada criança.

Até os três anos

Nessa faixa, crianças não entendem exatamente nem as doenças, nem o conceito de morte, mas percebem com mais clareza a ausência do parente e as mudanças na rotina e as emoções dos adultos. Nesse momento, elas precisam de segurança, uma rotina estável dentro do possível, colo e afeto.

Perguntas comuns

• Cadê o [parente]?
• Quando ele volta?

Como responder

• O papai está no hospital porque os médicos estão cuidando dele.
• O vovô não vai voltar, mas sua família está aqui para cuidar e amar você.

Dos três aos cinco anos

O contato com livros, desenhos e histórias ajuda a criança a processar conceitos mais complexos, como doenças e morte. Podem até entender que alguém está doente e precisa de ajuda médica com cuidados paliativos, mas têm dificuldade de entender que pode ser definitivo. Podem se responsabilizar pela dor do parente e questionar as mudanças na própria rotina.

Perguntas comuns

• Quem vai me buscar na escola agora?
• Foi porque fui malcriado?
• Também vai acontecer comigo?

Como responder

• Seu vovô não pode mais te buscar na escola, mas eu posso. Um de nós sempre vai esperar por você na saída.
• Nada do que você fez ou pensou fez isso acontecer.
• Doenças podem acontecer às vezes, mas você é saudável e sempre vamos cuidar para que fique bem.

Dos cinco aos nove

Com essa idade, as crianças já entendem a finitude, mas ainda não têm recursos emocionais para elaborar sozinhos. Por já saberem a mecânica dos remédios e da cura, podem ter dificuldade em compreender por que os tratamentos “não terminam”. No caso de morte na família, podem ficar surpresas se o parente falecido for jovem, porque associam o fim da vida a idosos.

Responda a perguntas repetidas; isso não significa que você explicou errado, mas que ela precisa de respostas diferentes para assimilar a informação. Aceite momentos de silêncio e esteja por perto para responder a novas dúvidas, quando surgirem.

Perguntas comuns

• Crianças também morrem/ficam doentes?
• Ele vai morrer?

Como responder

• Sim, crianças também podem ficar doentes. Ficar doente é normal, apenas doenças muito graves podem causar a morte. Mas não é o seu caso, você está saudável e tem muitas pessoas da família para cuidar de você.
• Sim, a doença é muito forte e os médicos não conseguem curar. Isso significa que ele vai morrer, mas ainda temos um tempinho para estar juntos, abraçar, cuidar dele e mostrar nosso amor.

Pré-adolescência, até os 12 anos 

As crianças já entendem que algumas doenças não têm cura e que a morte é irreversível. Explique que os cuidados paliativos servem para aliviar a dor, oferecer conforto e apoiar tanto o paciente quanto a família. Se a morte acontecer, pode-se continuar dizendo que “o corpo parou de funcionar” e que isso “é definitivo”, mas reforçar que o amor e as lembranças continuam presentes.

Com os conhecimentos escolares frescos na mente, podem fazer perguntas mais práticas sobre o corpo humano, ou mais espirituais. Certifique-se de dar informações corretas nas perguntas objetivas e acolher as dúvidas nas mais sensíveis.

Perguntas comuns

• O que acontece com o corpo quando alguém morre?
• Por que isso aconteceu?

Como responder

• O coração, os pulmões e o cérebro param de funcionar. A pessoa não sente dor, e o que fica com a gente são as lembranças e o amor que compartilhamos.
• Nem sempre sabemos por que coisas tristes acontecem. Algumas pessoas acreditam que existe um propósito, mas o importante é cuidar uns dos outros. É normal ter perguntas difíceis, e você pode sempre conversar comigo sobre elas.

Adolescentes

Mesmo que já entendam a gravidade de uma doença incurável, eles podem se beneficiar de conversas sobre o que significa ter um paciente em cuidados paliativos na família. Nessa idade, os jovens vivem emoções de maneira intensa e, às vezes, contraditória.

Valide sentimentos diversos e atente-se às próprias emoções para não dar sinais de irritabilidade, caso não reajam como esperado. Abra espaço para conversa, respeite o tempo de cada um e entenda que eles podem querer falar com os amigos mais do que com os pais ou responsáveis.

Perguntas comuns

• Vale a pena passar por tantos procedimentos se não vai curar?
• Por que não me sinto triste?

Como responder

• Os procedimentos podem não curar, mas reduzem o sofrimento e permitem que a pessoa continue participando de momentos importantes com a família e amigos.
• É normal sentir tristeza, raiva ou até alívio. Cada pessoa vive o luto de um jeito. Está tudo bem, estou aqui para te ajudar a entender.

Se não souber responder no momento, fale que não tem a resposta ainda. Não há problema algum em demonstrar suas emoções; chorar, compartilhar memórias e nomear sentimentos ajuda a normalizar emoções.

Na dúvida, peça ajuda

Não é fácil encontrar as palavras certas e tudo bem não saber exatamente como reagir diante de uma situação tão delicada. Por isso, nessas horas buscar apoio profissional pode fazer toda a diferença.

Aqui na Home Doctor contamos com psicólogos, médicos, enfermeiros e outros especialistas em cuidados paliativos que estão preparados para orientar famílias sobre como conversar com crianças e adolescentes, ajudando a escolher palavras adequadas, responder dúvidas e oferecer suporte emocional.

Se sentir dificuldade, não hesite em pedir ajuda à equipe que acompanha o paciente ou a outros profissionais de saúde de confiança. O mais importante é estar presente, disponível e aberto às perguntas, transmitindo segurança e acolhimento mesmo quando as respostas não forem fáceis.

Saiba mais sobre como a Home Doctor pode apoiar a sua família e oferecer cuidados completos para pacientes em cuidados paliativos em homedoctor.com.br.