Cuidando do cuidador​: a importância dos cuidados paliativos também para quem cuida

A importância dos cuidados paliativos também para quem cuida

“Família e paciente formam uma unidade de atenção.” É assim que a Ana Claudia Lepori, coordenadora médica de cuidados paliativos da Home Doctor, resume uma das premissas mais importantes dos cuidados paliativos.

Essa abordagem reconhece que, quando alguém adoece gravemente, não é apenas o paciente que precisa de amparo, mas todo o entorno familiar que sofre e precisa ser cuidado. Afinal, quem cuida também precisa de cuidado, até mesmo para ter condições de cuidar.

Neste artigo, vamos aprofundar esse olhar, destacando como os cuidados paliativos também se estendem aos familiares e profissionais que acompanham o paciente em sua trajetória.

Por que cuidar de quem cuida?

A sobrecarga emocional, física e mental é uma realidade vivida por milhares de cuidadores, familiares e profissionais todos os dias. Cuidar de alguém com doença grave ou em fim de vida exige presença constante, disponibilidade emocional, noites mal dormidas e uma série de renúncias que, com o tempo, podem levar a sobrecarga e níveis elevados de estresse.

Além do cansaço causado pela dedicação ao doente, muitas vezes, existe ainda o vínculo afetivo entre o cuidador e o paciente. Afinal, muitas vezes o cuidador é um familiar — 94% das pessoas com demência são cuidadas no âmbito familiar, em casa, de acordo com a Fundação Seade.

Segundo a Associação Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), quando o processo de morte acontece em casa, a experiência da família é intensa e transformadora. Nesse momento, o apoio profissional deve ir além do paciente: ele precisa considerar o sofrimento da família e oferecer acolhimento ativo.

Ao serem apoiados pela equipe de cuidados paliativos, os familiares relatam maior tranquilidade e segurança para enfrentar o processo de morte de seus entes queridos, como mostra este artigo publicado na Revista Bioética, do Conselho Federal de Medicina.

Também cabe aos profissionais envolvidos nos cuidados paliativos ajudarem os familiares a terem conhecimento do que está acontecendo.

Tudo isso ajuda os familiares a viverem o luto de forma mais saudável (mesmo quando ele surge antecipadamente) e melhora a experiência como um todo.

“Dizemos que a família adoece junto com o paciente. Se ela está em sofrimento, necessita de atenção e cuidados da equipe de saúde também”, reitera Lepori.

Manual de cuidados paliativos para cuidadores: tudo o que você precisa saber

Um manual de cuidados paliativos para cuidadores não deve abordar apenas procedimentos práticos. É necessário se debruçar sobre autocuidado, apoio emocional, redes de suporte, direitos legais, além de ferramentas para lidar com o sofrimento e a tomada de decisões difíceis.

Veja, a seguir, alguns pontos importantes que devem ser levados em conta nestes casos:

Como identificar sinais de estresse e sobrecarga emocional

Muitos cuidadores negligenciam os próprios sintomas de exaustão por estarem focados apenas nas necessidades do paciente. No entanto, sinais como irritabilidade e cansaço persistentes, alterações no sono e no apetite, sensação de culpa constante ou episódios de choro fácil podem indicar fadiga ou até síndrome de estresse do cuidador.

Reconhecer esses sinais precocemente é o primeiro passo para intervir antes que o desgaste comprometa a saúde física e mental do cuidador. O apoio de um psicólogo ou grupo de escuta pode ser fundamental nesse processo.

Estratégias de autocuidado: descanso, alimentação e suporte psicológico

O autocuidado é frequentemente mal interpretado como um gesto egoísta, quando, na verdade, é um ato de responsabilidade. Um cuidador exausto dificilmente conseguirá manter a qualidade do cuidado oferecido.

Entre as principais estratégias estão:

• Respeitar o próprio limite físico, priorizando momentos de descanso e pausas na rotina;
• Manter uma alimentação equilibrada, mesmo que em pequenas refeições ao longo do dia;
• Buscar apoio psicológico, individual ou em grupo, para lidar com a sobrecarga emocional;
• Planejar momentos de prazer, como uma caminhada, leitura ou encontro com amigos, por menor que seja o intervalo de tempo disponível.
• Reservar momentos do dia para focar em si e se desligar do processo de cuidado, mesmo que isso seja difícil.

Cuidar de si é manter-se apto para cuidar do outro.

Comunicação com a equipe de saúde

O cuidador não deve assumir sozinho a responsabilidade pelo cuidado. Uma das formas mais importantes de aliviar o peso dessa função é garantir comunicação constante e clara com a equipe de saúde.

Isso inclui:

• Tirar dúvidas sobre o plano terapêutico;
• Relatar mudanças no comportamento ou sintomas do paciente;
• Expressar dificuldades práticas ou emocionais;
• Solicitar orientações para situações complexas (como crise de dor, recusa alimentar ou agitação noturna).

Ser ouvido e acolhido pela equipe fortalece o cuidador, reforça sua autonomia e evita decisões baseadas no medo ou na insegurança.

Organização da rotina e divisão de tarefas

O cuidado contínuo, principalmente no contexto domiciliar, pode consumir grande parte do tempo e da energia de quem cuida. Por isso, organizar a rotina e dividir tarefas com outros membros da família ou com cuidadores profissionais é essencial.

Sugestões práticas:

• Criar um cronograma com horários de medicação, higiene, alimentação e descanso do paciente;
• Compartilhar tarefas com familiares, mesmo que pequenas (como preparar refeições, revezar turnos ou buscar medicamentos);
• Avaliar a possibilidade de contar com serviços de home care, que podem aliviar a carga prática e emocional.

Um cuidado sustentável é aquele que reconhece que ninguém cuida sozinho.

Apoio espiritual e escuta ativa

Para quem acredita, a espiritualidade pode ser uma importante fonte de conforto para o cuidador, independentemente da religião. Afinal, a espiritualidade, diferente da religião, diz sobre tudo aquilo que faz com que a pessoa se sinta conectado com o mundo ou a vida. Pode ser, desde uma religião, crença, ou mesmo filosofias de vida. Em cuidados paliativos, quando estamos no limite com o fim da vida, o tema pode gerar angústia e sofrimento. Assim, buscar amparo em nossas crenças pode ajudar na significação do momento e na mobilização de recursos para enfrentar uma situação tão delicada.

Nesse contexto, o cuidador pode se beneficiar de:

• Momentos de introspecção ou oração, de acordo com sua fé;
• Acompanhamento com um líder espiritual, se desejar;
• Atividades que conectem com sentido de vida ou que gerem sensação de bem estar, acolhimento e/ou pertencimento;
• Encontros com profissionais capacitados em escuta ativa, que acolhem a dor sem julgamento. Ser ouvido, sentir-se visto e compreendido ajuda a processar o sofrimento e a encontrar sentido na experiência de cuidar.

Então, quem cuida do cuidador?

A pergunta que dá nome a tantos debates é também um chamado à ação. Quem cuida do cuidador? Se não houver um esforço concreto para isso, arriscamos perder a peça mais essencial da rede de cuidado: aquele que se dedica, diariamente, à vida do outro.

Em cuidados paliativos, é fundamental integrar o cuidador no plano de cuidado, enxergando-o como um ser que também sente, sofre e que também precisa de atenção. Na prática, isso significa oferecer suporte técnico, emocional e espiritual, validando dores e reconhecendo esforços.

Como a Home Doctor apoia pacientes e cuidadores em cuidados paliativos

A Home Doctor entende que os cuidados paliativos vão além do controle de sintomas físicos. Eles envolvem acolher o paciente e sua família em todas as dimensões do sofrimento — físico, emocional, social e espiritual.

Com o Paliar Home, um serviço especializado em cuidados paliativos domiciliares, a Home Doctor oferece uma equipe multidisciplinar composta por médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais, assistentes espirituais e outros profissionais capacitados para atuar com escuta, sensibilidade e respeito.

Esse cuidado é feito de forma personalizada, respeitando os desejos do paciente e da família, com planos terapêuticos individualizados e visitas regulares que promovem alívio do sofrimento e qualidade de vida, inclusive para quem cuida.

O resultado é uma experiência mais humana, segura e acolhedora para todos os envolvidos.

Cuidar de quem cuida não é um extra. É uma necessidade. E os cuidados paliativos são o caminho mais sensível e efetivo para garantir que esse cuidado aconteça de forma digna, respeitosa e acolhedora para todos os envolvidos. Até porque, no fim das contas, um cuidado sustentável é aquele que reconhece: ninguém cuida sozinho.